учитель-дефектолог
ГБОУ школа 1321 Ковчег, г. Москва
Хотелось бы начать свое выступления со стихотворения Калиман Натальи Адамовны «Мир особого ребенка»
Мир «особого» ребенка
Интересен и пуглив.
Мир «особого» ребенка
Безобразен и красив.
Неуклюж, порою странен,
Добродушен и открыт
Мир «особого» ребенка,
Иногда он нас страшит.
Почему он агрессивен?
Почему он так закрыт?
Почему он так испуган?
Почему не говорит?
Мир «особого» ребенка –
Он закрыт от глаз чужих.
Мир «особого» ребенка-
Допускает лишь своих!
Расстройство аутистического спектра (РАС) — общее расстройство развития, характеризующееся стойким дефицитом способности поддерживать и инициировать социальное взаимодействие и социальные связи, а также ограниченными интересами и часто повторяющимися поведенческими актами. Центральными дефицитами у людей с расстройством аутистического спектра являются навыки разделённого (то есть согласованного с партнёром по общению) внимания и реципрокности (взаимности) во взаимодействии
Особенности детей с РАС
• стереотипное поведение;
• чрезмерная психомоторная возбудимость;
• трудно устанавливают эмоциональный контакт с внешним миром;
• трудно выражать собственные эмоциональные переживания и понимать состояния других;
• стараются избегать каких-либо нововведений в свой жизненный порядок и, таким образом, активно этому сопротивляются;
• задержка и нарушение коммуникативной функции языка (мутизм);
Мутизм - состояние, когда больной не отвечает на вопросы и даже знаками не даёт понять, что он согласен вступить в контакт с окружающими.
Важное условие эффективности работы с детьми с РАС
Неотъемлемым условием эффективной коррекционной работы и успешной адаптации ребенка с РАС в жизни и социуме является работа с его семьей. Нарушения в развитии ребенка, его поведенческие
проблемы становятся сильнейшим источником стресса и приводят к дезадаптации всех членов семьи.
Обсуждая проблему коррекции аутичных детей, не следует забывать о том, что решать ее можно только параллельно с оказанием помощи родителям.
Мать и отец аутичного ребенка, как правило, живут в состоянии хронического стресса. Невозможность договориться с ребенком зачастую о простейших вещах, непредсказуемость его поведения, склонность к ярко выраженным аффективным реакциям, да и просто отсутствие теплого эмоционального контакта, ожидаемого от ребенка, приводит ее к самым различным нарушениям.
Родители аутичного ребенка могут эффективно помочь ему преодолеть свои проблемы, справиться со своими трудностями только ценой собственных изменений.
Оказывая поддержку семье, важно понимать, на какой из данных стадий находятся родители, их эмоциональное состояние, насколько они готовы помочь своему ребенку, или сами прежде всего
нуждаются в психологической и педагогической помощи и поддержке. Исходя из этих данных, психолог, дефектолог и другие специалисты могу эффективно строить свою работу с семьей.
Рассмотрим психологическую реакцию на травматическое событие в семье. Появление ребенка с нарушениями развития вне зависимости от времени постановки диагноза всегда является травмой, поскольку высокий уровень стресса, переживаемый родителями, сопровождается дезадаптационными процессами в сфере их психического и физического здоровья и влечет за собой изменения на всех уровнях человеческого функционирования. Болезнь ребенка – катастрофическое событие для родителей, она вызывает в родительской паре потрясение, типичное для критических ситуаций. Хотя ребенок не умирает, происходит потеря воображаемого ребенка, его здорового образа, мечтаний, надежд, связанных с будущим его взрослением.
В современной литературе реакция родителей на болезнь ребенка рассматривается как тяжелое травматическое переживание, сходное с тем, которое испытывает человек в ситуации потери близких. Описание психологической реакции на травматическое событие включает пять временных фаз:
Шок и отрицание – Сделка - Гнев - Депрессия - Принятие
Рассмотрим каждую фазу более подробно:
Это самый тяжелый кризисный период, когда родители особенно нуждаются в поддержке и сострадании. Основная задача на данном этапе – это установление доверительных отношений и мотивация родителей на получение помощи.
Сопровождается угнетением, либо наоборот, хаотичностью психической активности, что приводит к дезорганизации деятельности человека.
Реакция отрицания диагноза на первых порах позволяет родителю «выжить», но не может защитить от реальности. Если подобная реакция затягивается, то это зачастую приводит к неадекватным требованиям к ребенку, к бесконечным сменам специалистов, которые бы дали о ребенке «устраивающую» их информацию и прогноз. Специалистам, взаимодействующим с семьей на данной стадии, необходимо знать, что на этом этапе родители не способны принимать детальную информацию о своем ребенке и способах его лечения.
Сделка. Для этой стадии характерно стремление родителей «излечить» ребенка, полагаясь на справедливость и вознаграждение за «правильное поведение» и «добрые дела». Надежда на чудесное исцеление, поиски «идеального» врача, специалиста, «чудо-лекарства», самого эффективного метода, обращение к религии дают родителям ощущение возможности повлиять на ситуацию. Таким «магическим» способом проявляется попытка вернуть себе контроль, которого они лишились.
У них появляются мысли о том, что если они совершат необходимые действия (будут молиться, помогать нуждающимся и др.), то болезнь исчезнет. Подобные реакции родителей нормальны и оправданы. На этом этапе особенно важно учитывать чувство вины, которое остро испытывает родитель.
Поиск причины, виновного в заболевании ребенка, обвинение себя или друг друга влияют на поведение членов семьи. Родители становятся очень чувствительными к замечаниям, которые касаются поведения ребенка, воспринимая их как критику и нападки в свой адрес. Иногда родители могут «эксплуатировать» чувство вины окружающих людей (не входящих в круг «идеальных»), становясь требовательными и капризными.
Гнев. Если со временем улучшения состояния ребенка не происходит, на место надежды приходит гнев. Зачастую гнев обращен на специалистов, которые не в состоянии оказать нужную помощь. Но поскольку в обществе не принято открытое выражение гнева, то родитель обычно скрывает, сдерживает его в себе. Это зачастую приводит к различным психосоматическим заболеваниям.
Иногда гнев смещается на других лиц: у родителей могут неожиданно возникнуть конфликты на работе, в семье, со специалистами, работающими с ребенком. Неумение профессионала спокойно воспринимать гнев со стороны родителей, втягивание в конфликт с ними, возникновение обиды на «неблагодарность» могут привести к отчуждению и запуску новой травматической ситуации для семьи. Нередко это приводит к уходу от специалиста, из образовательного или лечебного учреждения и к поиску нового «идеального» специалиста. В семьях, где не принято открытое выражение гнева, родители будут реагировать отчуждением, изоляцией и высокой тревогой.
Рекомендации специалистов в том случае будут выполняться формально или игнорироваться вообще. На этом этапе профессионалам важно не только уметь воспринимать гнев родителей, но и поощрять, а в некоторых случаях и обучать выражать его.
Наиболее успешно эта задача решается в родительских терапевтических группах.
Депрессия. Осознание тяжести и природы заболевания приводит к появлению у родителей депрессивных чувств. Для родителей детей с тяжелыми формами аутистических расстройств характерно проявление так называемой парадоксальной депрессии, когда объективное улучшение состояния ребенка приводит к осознанию родителями того пути, который ещё необходимо с ним пройти для успешной адаптации.
Депрессивные переживания при этом во многом зависят от того, как семья интерпретирует его состояние. В этот момент специалистам важно нормализовать данные чувства, показать, что они свойственны всем людям в этой ситуации.
Если специалисты не готовы или боятся данных негативных переживаний, то родители могут начать избегать общения с ними. Иногда специалисты могут замечать, что родитель стал безразличен к своему ребенку, к его достижениям. Если эта реакция не затягивается, то скорее всего она временная и является внешней формой депрессивных переживаний по поводу признания реальности нарушений.
Принятие. Оно считается достигнутым, когда родители демонстрируют все или большую часть следующих характеристик:
- Они способны относительно спокойно говорить о проблемах ребенка.
- Они способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности.
- Они способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткие и долгосрочные планы. У них имеются личные интересы, не связанные с ребенком.
- Они способны что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины
- Они не проявляют по отношению к ребенку ни гиперопеки, ни чрезмерной и ненужной строгости.
Сопровождение и поддержка семьи ребенка с РАС – важнейшее условие оптимизации его развития и воспитания. Помощь семье ребенка с РАС осуществляется с учетом его психологических и личностных особенностей, условий воспитания, а также потребностей его семьи.
Цели и задачи взаимодействия специалистов с семьей
Цель взаимодействия с семьей - нормализация жизни семьи воспитывающей ребенка с расстройствами аутистического спектра.
Задачи сопровождения семей, воспитывающих ребенка с расстройствами аутистического спектра:
1. Создание благоприятного психо-эмоционального климата в семьях детей с РАС;
2. Формирование у родителей позитивного восприятия личности ребенка;
3. Построение конструктивного взаимодействия семьи, специалистов
Направления и формы коррекционной помощи семье ребенка с РАС:
Первое направление работы: Объект коррекционной работы – ребенок. Формы коррекционной работы – коррекционное занятие (проводится совместно с родителями и специалистом). Направление коррекционной работы – коррекция нарушений развития ребенка с Рас и РДА.
Второе направление работы: Объект коррекционной работы – родители. Формы коррекционной работы – коррекционное занятие (проводится совместно с родителями и специалистом), консультация, психотерапевтическая беседа с психологом. Направление коррекционной работы – просветительская и образовательная работа с родителями, психокоррекционная работа с родителями.
В своей работе используем активные формы и методы работы с родителями:
• общие и групповые родительские собрания;
• консультации;
• дискуссии;
• занятия с участием родителей;
• совместная подготовка и проведение развлечений;
• выставки детских работ, изготовленных вместе с родителями;
• беседы с детьми и родителями;
• семинары-практикумы;
• выставки литературы по вопросам семейного воспитания;
• игровое моделирование с выполнением домашнего задания;
• психолого-педагогические практикумы;
• совместные тренинги педагогов и родителей;
• музыкально-литературные гостиные;
• клуб «Играем вместе!»
ВАРИАНТЫ ТЕМ ДЛЯ РАБОТЫ С РОДИТЕЛЯМИ:
Родители получают консультативную помощь по проблемам:
«Особенности эмоциональной- волевой сферы ребенка с диагнозом РАС и ее коррекция», «Особенности сна ребенка с диагнозом РАС и его коррекция», «Формы общения с ребенком РАС» и другие. В уголке для родителей выставляем памятки, буклеты на тему: «Игры для детей с РАС», «Бытовые ритуалы детей с РАС» и др. Готовим родителей к прохождению ПМПК, рассказываем о правах родителей и детей с РАС, т.е. даем информационно-просветительское сопровождение. Проводим нетрадиционные родительские собрания, в форме круглого стола, «Родительской гостиной», где в непринужденной обстановке решаем насущные проблемы детей, показываем презентации о проделанной работе за определенный период.
Даем рекомендации родителям детей
- Не избегать проблемы и не фиксировать все внимание на негативных аспектах диагноза, таких, как: инвалидность, непонимание окружающих, конфликты в семье и прочее. Гипертрофированное представление о ребенке, как о гениальном, также вредно, как и подавленное состояние от его не успешности.
- Как можно раньше адаптировать ребенка к жизни в обществе; научить его справляться с собственными страхами; контролировать эмоции.
- Необходимо принять ребенка таким, каков он есть на самом деле. Действовать, исходя из интересов ребенка, создавая вокруг него атмосферу любви и доброжелательности, организовывая его мир до тех пор, пока он не научится делать это самостоятельно.
Консультируем родителей и по вопросам бытовых ритуалов, а также режиму дня, ведь аутичному ребенку требуется специально организованное обучение и многократное, совместное со взрослыми проживание повседневных бытовых ритуалов. Под «бытовыми ритуалами» мы подразумеваем организацию обучения ребенка отдельным бытовым навыкам, а также усвоение им распорядка повседневной жизни, ее социальных контекстов. В норме ребенок многому учится, наблюдая за взрослыми и подражая их действиям. При этом малыш действует методом проб и ошибок, неутомимо совершенствуя свои навыки. Ребенок с аутизмом не подражает взрослому. Выработка им умения обслуживать себя, требует от близких специальной работы, терпения и такта. Эта работа будет опираться на усвоенные ребенком стереотипы поведения в бытовых ситуациях, на основе которых затем можно формировать и закрепить новые навыки.
При обучении стереотипам поведения в быту мы соблюдаем следующие правила:
требовать от ребенка выполнить какое-либо действие допустимо только в том случае, если он это может;
· соблюдайте принцип «от простого к сложному»;
· обучение требует постепенности, не старайтесь обучать всему сразу;
· необходим положительный настрой: радуйтесь успеху ребенка, игнорируйте неуспех, предупреждайте ошибки;
· все взрослые, участвующие в этом процессе, должны действовать в одном ключе – схема действия должна быть во всех случаях одинаковой.
Организация четкого распорядка и режима дня помогает детям в усвоении бытовых навыков: со временем ребенок начинает осознавать, что пока не оденется, на прогулку не пойдет, пока не помоет руки, не сядет есть и т.д. Поддержание режима дня имеет первостепенное значение для развития ребенка. Распорядок дня должен иметь определенную последовательность и повторяемость и складываться исходя из индивидуальных особенностей ребенка, особенностей внутри семейных отношений и социальных аспектов семьи и меняться по мере взросления ребенка.
